نازنین فرزادیفر در گفتوگو با ایرنا افزود: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور هشت انعقادی که نیازمند مکرر دریافت دارو هستند از خونریزیهای تهدیدکننده زندگی بهویژه خونریزی از مفاصل رنج میبرند؛ طوریکه دریافت نکردن به موقع این دارو، سلامت، زندگی شخصی و اجتماعی این بیماران را به مخاطره میاندازد.
وی اظهار کرد: چندین ماه است که در روند واردات، تولید و توزیع داروی فاکتور هشت در کشور اختلال ایجاد شده است و با وجود پیگیریهای مستمر کانون هموفیلی ایران و مرکز درمانی وابسته به این سازمان، کشور همچنان دچار معضل کمبود این دارو است. این کمبود دارویی صدمات جبرانناپذیر جسمانی و ناامنیهای روانی بسیاری را به بیماران مبتلا به هموفیلی تحمیل کرده است.
فرزادیفر گفت: خونریزیهای مکرر از مفاصل در روند تحصیل دانشآموزان اختلال ایجاد کرده و بسیاری از بیماران را خانهنشین کرده است. علاوهبراین، عدم دسترسی به موقع به این دارو، معیشت خانوادههای بیماران را به خطر انداخته است زیرا به دلیل خونریزیهای مکرر و آسیبهای در پی آن، بیماران قادر به کار کردن نیستند.
به گفته رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران، کودکان تحت درمان پیشگیرانه، قادر به دریافت درمان به موقع نیستند و در سنین کم، خونریزی از مفاصل را تجربه میکنند که در بزرگسالی تبعات غیرقابل جبرانی برای آنها دارد.