مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ضمن گلایه از حذف برخی بسته‌های خدمتی تالاسمی و همچنین درخواست اضافه شدن گروهی از این بیماران به صندوق حمایت از بیماران خاص، خواستارشفاف شدن هزینه‌های صندوق بیماری‌های خاص وزارت بهداشت برای گروه‌های مختلف شد.

یونس عرب در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: میزان تولد بیماران تالاسمی به سالانه ۱۵۰تا ۲۰۰بیمار جدید رسیده است که آن هم عموما در مناطقی مانند جنوب بلوچستان، جنوب کرمان، بخش‌هایی از هرمزگان و بخشی از خوزستان اتفاق می‌افتد و عمدتا به دلیل ازدواج‌های فامیلی یا ثبت نشده رخ می‌دهد. امیدواریم در این مناطق هم با تدبیر وزارت بهداشت و کمک انجمن مشکل برطرف شود.

وی با بیان اینکه طرح غربالگری قبل از ازدواج برای پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی کماکان ادامه دارد، گفت: با این حال از آنجایی که چند سالی است که روی این میزان تولد تالاسمی متوقف شدیم، شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند، به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.

عرب با بیان اینکه در حوزه سیاست‌گذاری کلان سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت درمان وزارت بهداشت نیازمند بازنگری جدی است، گفت: بر این اساس باید آسیب‌شناسی کنند که چرا امروزه بیماران برای یک درمان معمولی باید این مقدار زیادی پول بپردازند.

وی با تاکید بر لزوم شفاف شدن هزینه‌های صندوق بیماری‌های خاص وزارت بهداشت برای گروه‌های مختلف، گفت: مشخص نیست صندوق برای هر گروه چه میزان هزینه در نظر گرفته تا آن گروه بتواند برایش برنامه‌ریزی کند.

وی با انتقاد از حذف برخی گروه‌ها وخدمات تالاسمی از صندوق بیماران خاص، به خدمات دندان‌پزشکی بیماران تالاسمی اشاره کرد که پیش از این جزو خدمات ضروری و بسته‌های اصلی این بیماران بود، گفت: اما در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج این بسته خدمتی دیده نشده است. این درحالیست که در گذشته سالانه بالغ بر ۱۰تا ۲۰میلیون هزینه دندان‌پزشکی این بیماران بود که بخشی از آن را وزارت بهداشت می‌پرداخت.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: از طرفی در زمینه پرداخت هزینه‌های پکیج ملزومات مصرفی داروهای تزریقی بیماران تالاسمی که سال‌ها به صورت رایگان عرضه می‌شد، دیگر رایگان نیست و ماهانه ۵۰۰هزار تومان برای بیمار هزینه دارد و از این مسیر هم پرداخت از جیب بیمار بالا رفته است.

وی درباره وضعیت داروهای بیماران تالاسمی، گفت: در حوزه داروهای وارداتی به دلیل بحث تحریم، شرکت‌های خارجی بدعهدی کرده و داروهای ما را مورد تحریم مستقیم قرار دادند.

عرب گفت: اکنون تامین داروهای داخلی بیماران تالاسمی مشکلی ندارد، اما به لحاظ کیفی، کیفیت مناسبی در برخی داروها وجود ندارد. داروهای داخلی به صورت رایگان به بیماران تالاسمی ارائه می‌شوند، اما متاسفانه در داروهای خارجی بیماران ما باید مابه‌التفاوت قیمت را بپردازند؛ این درحالیست که وقتی بیماری مجبور است که داروی خارجی مصرف کند، نباید فرانشیزی از او گرفته شود. امیدواریم این موضوع هم مورد توجه قرار گیرد.