سامان موحدی راد خبرنگار اطلاعات نوشت:

مدتی پیش، قتل فجیع یک دختربچۀ مبتلا به اوتیسم بار دیگر نگاه‌‌ها را به مسأله حمایت‌های دولتی از بیماری‌های خاص و میزان خدماتی که به این بیماران و خانواده‌هایشان ارائه می‌شود، جلب کرد؛ آن هم درست در سال‌هایی که دولت با تشکیل صندوق بیماران خاص، مدعی است چتر گسترده‌تری برای حمایت از این بیماران گسترده است.

با این حال برخی نشانه‌های اجتماعی مانند قتل «دایانا» یا تجمع‌های پیوستۀ بیماران بیماری‌های خاص در طول سال نشان می‌دهد وضعیت حمایت از این بیماران، شرایط مطلوبی ندارد. برخی گزارش‌ها که نهادهای رسمی مانند مرکز پژوهش‌های مجلس در این زمینه منتشر کرده‌اند نیز نشان می‌دهد این گمانه‌زنی، رنگی از واقعیت دارد.

صندوق بیماری‌های خاص 

به‌موجب بند «ن» تبصرۀ ۱۷ قانون بودجۀ سال ۱۴۰۱، صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با هدف تجمیع، مدیریت منابع و تأمین مالی مطلوب خدمات، دارو و کالاهای سلامت‌محور برای مشمولان، ارتقای پوشش بیمه‌ای و بهبود محافظت مالی از بیماران در قبال بخشی از هزینه‌های سلامت و با استفاده از نیروی انسانی و امکانات موجود دستگاه‌های مربوط و بدون توسعۀ تشکیلاتی، نمایندگی و شعبه ایجاد شده است. 

مروری بر قوانین بودجۀ سنواتی و سایر قوانین مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور نشان می‌دهد تأمین مالی مراقبت‌های مربوط به این بیماری‌ها تا پیش از تصویب بند فوق‌الذکر، دچار پراکندگی بود؛ به‌نحوی که طی سال‌های ۱۳۹۵ تا ۱۴۰۰ از محل‌های مختلف در قوانین بودجۀ سنواتی ازجمله بنیاد امور بیماری‌های خاص، یارانۀ دارو و شیرخشک، درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج، کمک به مجمع خیرین سلامت، زنجیرۀ امید، مؤسسه خیریه محک و بیماری اپیدرمولایزیس بلوزا و سلیاک، سازمان بیمۀ سلامت ایران در موضوع کمک‌‌هزینۀ درمان بیماران خاص (هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی، سرطانی، ام اس)، هیأت امنای صرفه‌جویی ارزی در معالجۀ بیماران، کمک به مرکز مدیریت پیوند عضو (مدیریت بیماران نیازمند به پیوند)، کمک به تأمین هزینه‌های تحمل‌ناپذیر درمان (بیماران هموفیلی)، اعتباری معادل ۷۵۳۶۶ میلیارد ریال در راستای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج پیش‌بینی‌ و تصویب شد.

تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سال ۱۴۰۱ با هدف تجمیع منابع و مدیریت آن‌ها در ارائه حمایت‌های بیمه‌ای و مالی به بیماران نادر و صعب‌العلاج و همچنین تدوین سند ملی بیماری‌های نادر ایران در سال ۱۴۰۲ ازجمله اقدامات صورت‌گرفته در جهت مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کشور است.

بر اساس گزارش سازمان بیمۀ سلامت ایران، از ابتدای تشکیل صندوق تا آبان‌ماه ۱۴۰۲ تعداد ۱۹۵۳۲۸۰ نفر بیمار در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، نشان‌دار شده و تحت حمایت‌های این صندوق قرار گرفته‌اند که از این تعداد ۹۲۹۳۹۹ نفر مشمول بیمۀ تأمین اجتماعی بوده و مابقی تحت پوشش بیمۀ سلامت ایران هستند. 

همچنین از مجموع بیماران نشان‌دارشده به تفکیک نوع بیماری، بیشترین تعداد بیماران به ترتیب مربوط به دیابت نوع دو، سرطان‌ها، پرفشاری خون، دیابت نوع یک و ام اس هستند.

بررسی‌ها نشان می‌دهد اگرچه تشکیل این صندوق، تعداد بیشتری از بیماری‌ها را به‌عنوان بیماری خاص زیر چتر حمایتی دولت برده، اما به‌دلیل مشکل همیشگی در این زمینه یعنی عدم تخصیص درست منابع، نه‌تنها به بیماران جدید، خدمات بهتری ارائه نشده که حتی خدمات ارائه‌شده به بیماران سابق هم دستخوش تغییراتی شده است. 

کمرنگ شدن خدمات

احمد قویدل، فعال حوزۀ سلامت و مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در گفتگو با اطلاعات می‌گوید: بودجۀ قبلی حوزۀ بیماری‌های خاص با گستردن چتر این بیمه‌ها و عدم تخصیص منابع کافی، بلعیده شده؛ یعنی بودجه‌ای که سابقا برای پنج شش نوع بیماری خاص بود ـ که اغلب هم بیماری‌های مادرزادی بودند و ریشه‌های ژنتیک داشتند ـ اکنون با گسترده‌تر شدن چتر بیمه‌ای و عدم تخصیص منابع کافی، کمرنگ شده و اکنون به بیمارانی که سابق بر این خدماتی دریافت می‌کردند، خدمات کمتری داده می‌شود. 

مرکز پژوهش‌های مجلس در گزارشی که از وضعیت این صندوق‌ها منتشر کرده، می‌نویسد: «اگرچه تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، اقدام مثبتی در راستای حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج در کشور تلقی می‌شود، اما توجه به خدمات پیشگیرانه و ارتقای آن در مدیریت بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با هدف پیشگیری از بروز بیماری یا تشخیص به‌هنگام آن از اهمیت بسزایی برخوردار است، زیرا می‌‌تواند ضمن کاهش تعداد بیماران و جلوگیری از شدت گرفتن بیماری افراد، در بلندمدت سبب کاهش ورودی صندوق و کاهش هزینه‌های صندوق در این خصوص شود.»

ایرادات نُه‌گانه

احمد قویدل در بیان ایرادات صندوق بیماری‌های خاص می‌گوید: تعداد و حجم بزرگی از بیماری‌ها را در این صندوق جای داده‌اند و حمایت‌های خوبی هم برای برخی از بیماری‌ها اجرا کرده‌‌اند، اما ‌اگر این صندوق بخواهد به مجموعۀ وعده‌هایش درباره بیماری‌هایی که تحت پوشش قرار داده عمل کند، شاید به بیش از دو برابر بودجۀ کنونی نیاز داشته باشد.

اگرچه بزرگ‌ترین مشکل حمایت از بیماران خاص مانند همۀ عرصه‌های خدمات درمانی در ایران، مسأله بودجه و کاهش تخصیص منابع به این عرصه است، اما مرکز پژوهش‌های مجلس در بررسی‌هایش موارد نُه‌گانه زیر را به عنوان مهم‌ترین کاستی‌های این صندوق‌ها دو سال پس از فعالیتشان شمارش کرده است:
عدم تخصیص بخشی از منابع مصوب صندوق، کامل نبودن فرآیند تبادل اطلاعات برخط میان سازمان‌های بیمه‌گر و صندوق، عدم تکمیل و به‌روزرسانی برخی از سامانه‌های اطلاعاتی بیمارستانی در بهره‌مندی بیماران از مزایای صندوق، عدم ارتباط برخط بین بیمه‌های تکمیلی درمان با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، عدم تعیین و تصویب بسته‌های خدمات برخی بیماری‌های مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، فقدان نظام اطلاعاتی جهت برآورد منابع موردنیاز، عدم یکپارچگی اعتبارات مرتبط با بیماران خاص و صعب‌العلاج در قانون بودجۀ سال ۱۴۰۲، عدم ارتباط میان سند ملی بیماری‌های نادر و سازوکارهای اجرای تعهدات صندوق.

این مرکز، راهکارهای ششگانه ای را برای برون‌رفت صندوق‌‌ها از چنین وضعیتی ارائه کرده است: پیش‌بینی سازوکارهای تقویت رویکرد پیشگیری‌محور درخصوص این بیماری‌ها با هدف کاهش موارد ابتلا و جلوگیری از ورودی‌های صندوق صعب‌العلاج و تحمیل بار مالی بر آن، تسریع در ایجاد سازوکارهای اتصال برخط بین بیمه‌های تکمیلی با صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تسریع در پیاده‌سازی بسته‌های خدمتی مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در کلیۀ سامانه‌های اطلاعات بیمارستانی، تسریع در تعیین بسته‌های خدمات بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج بر اساس معیارهای مناسب و شفاف و با هدف تحقق نقطۀ بهینۀ حفاظت مالی از بیماران، برآورد دقیق، تأمین و تخصیص به‌موقع منابع موردنیاز به‌منظور پوشش گروه‌های بیماری و خدمات مربوطه و ارائۀ گزارش عملکرد دوره‌‌ای صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی.

تخصیص ۱۰ درصد بودجۀ برآوردشده

بر اساس مادۀ ۸ اساس‌نامۀ تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، «تجمیع منابع و اعتبارات پیش‌بینی‌شده در ردیف‌های مربوط به درمان بیماران خاص و صعب‌العلاج، کمک‌ها و هدایای اشخاص حقیقی و حقوقی با رعایت قوانین مربوط، منابع حاصل از وجوه شرعی با مجوز مراجع تقلید و منابع حاصل از صدقات و نذورات» به‌عنوان منابع درآمدی صندوق در نظر گرفته شده است.

بر پایۀ آماری که سازمان بیمۀ سلامت ایران منتشر کرده و مرکز پژوهش‌های مجلس در گزارش خود به آن استناد کرده است، در هر دو سال ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ چیزی حدود ۱۸۰ هزار میلیارد ریال به‌عنوان اعتبارات لازم برای این صندوق پیش‌بینی شده است.

 از این میان در بودجۀ سال ۱۴۰۱ عدد ۵0 هزار میلیارد ریال برای این صندوق تصویب شده و این عدد در سال ۱۴۰۲ با اندکی افزایش به ۶۷۹۰۰ میلیارد ریال رسیده است. با این حال می‌دانیم که رقم تخصیص‌یافته، همواره کمتر از این اعداد است؛ در سال ۱۴۰۱ که پیش‌بینی‌ها مبلغی حدود ۱۸۰ هزار میلیارد بودجه را طلب می‌کرد، تنها ۱۹۴۰۰ میلیارد به آن اختصاص یافته که اندکی بیش از ۱۰ درصد بودجۀ پیش‌بینی‌شده است. این مبلغ در سال ۱۴۰۲ به ۲۸۹۱۰ میلیارد ریال افزایش پیدا کرد.

مطابق گزارش سازمان بیمۀ سلامت ایران، از مجموع اعتبارات تصویب‌شدۀ صندوق بیماری‌‌های خاص و صعب‌‌‌العلاج در قانون بودجۀ سال ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ به‌ترتیب حدود ۳۹ درصد و ۴۳ درصد (طی هشت‌ماهۀ نخست سال ۱۴۰۲) تخصیص یافته، درحالی که میزان اعتبارات مصوب‌شده با منابع مورد نیاز و برآوردشده توسط صندوق نیز در سال‌های مذکور تفاوت داشته؛ به‌نحوی که منابع مصوب‌شده در سال‌‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ کمتر از ۴۰ درصد منابع برآوردشدۀ صندوق بوده است. 

از سوی دیگر، بررسی منابع و مصارف صندوق در سال‌های ۱۴۰۱ و ۱۴۰۲ نشان داده است که برخط نبودن اطلاعات بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در سایر صندوق‌های بیمه‌گر و همچنین مهیا نبودن بسته‌های خدمتی مربوط به برخی بیماری‌های تحت حمایت صندوق در بخش سرپایی یا بستری، عامل مؤثری در هزینه‌کرد صندوق از محل منابع محدود هزینه‌های خارج از شمول یا حساب‌‌های متفرقه یا پرداخت از سوی بیماران خواهد بود که این امر مغایر با اهداف قانون تشکیل صندوق مبنی بر حفاظت مالی از بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص و صعب‌‌العلاج و بهره‌مندی عادلانۀ آن‌ها از مزایای صندوق است.

اگرچه با گذشت بیش از یک سال از تشکیل صندوق، اقداماتی در راستای بهره‌مندی بیماران خاص و صعب‌‌العلاج از مزایای صندوق صورت گرفته، اما وجود برخی چالش‌ها در این حوزه منجر به عدم دستیابی به اهداف تعیین‌شده به‌نحو مطلوب شده است.