مدیرعامل انجمن اماس ایران با اشاره به افزایش شیوع این بیماری در کشور، از بار مالی سنگین آن بر دوش خانوادهها سخن گفت و خواستار افزایش حمایتهای وزارت بهداشت و کاهش فرانشیز بسته خدمات بیماران شد.
به گزارش خبرنگار ما، دکتر عبدالحسین هوشمند، در نشست خبری روز جهانی اماس اضافه کرد: بیماری اماس در سالهای اخیر روند افزایشی داشته و اکنون بیش از ۲میلیون و ۸۰۰هزار نفر در دنیا و بیش از ۱۲۰هزار نفر در ایران به آن مبتلا هستند؛ از این تعداد، ۳۸هزار و ۵۰۰نفر در تهران سکونت دارند.
وی با بیان اینکه بیماری اماس یک بیماری خودایمنی است که لایه محافظ سلولهای مغز را تخریب میکند، افزود: شیوع این بیماری عمدتاً در سنین ۲۰تا ۴۰سال در زنان و ۲۰تا ۵۰سال در مردان دیده میشود و سالانه حدود ۶۵۰۰نفر به شمار مبتلایان در کشور اضافه میشود .
هوشمند با اشاره به فعالیت ۵۶انجمن اماس در سراسر کشور، گفت: پس از سال ۱۳۹۶، بیماری اماس در زمره بیماریهای خاص قرار گرفت و بسته خدماتی هم برای آن تعریف شد. این بسته اکنون شامل ۵۶خدمت درمانی است و قرار است با فرانشیز صفر ارائه شود، هرچند در عمل هنوز ارائه خدمات در برخی بیمارستانها با فرانشیز همراه است. برای هزینههای خارج از بسته نیز سال گذشته اعتبار ۵۰میلیون تومانی تخصیص یافت. بیماران میتوانند مدارک مربوط به این هزینهها را برای دریافت حمایت به ادارات بیمه استانها ارائه دهند.
مدیرعامل انجمن اماس ایران با اشاره به هزینههای سنگین این بیماری اظهار داشت: بیماران مبتلا به اماس در مراحل ابتدایی ماهانه حدود ۲۵میلیون تومان هزینه دارند. این مبلغ در صورت شدت گرفتن علائم به بیش از ۳۵میلیون تومان و در بیماران بستریشده، به بیش از ۵۰میلیون تومان میرسد .
وی افزود: با توجه به خدمات انجمن و بستههای حمایتی، بخشی از این هزینهها کاهش یافته است، اما هنوز هزینههای توانبخشی، رفتوآمد، فیزیوتراپی و مکملها بهطور کامل پوشش داده نمیشود؛ هر جلسه فیزیوتراپی ممکن است تا ۷۰۰هزار تومان هزینه داشته باشد. برخی از این خدمات در بسته پیشبینی شده، اما مکملها و وسایل کمکحرکتی همچنان در فهرست خدمات بیمه قرار ندارند.
هوشمند درباره داروهای مورد نیاز بیماران گفت: یکی از داروهای اصلی با قیمت ۶۵میلیون تومان در داخل تولید میشود و سالانه دو بار به بیماران ارائه میشود. اکنون، بیمار بابت هر دوره ششماهه تنها یک میلیون و ۱۰۰هزار تومان پرداخت میکند. این دارو در بسته خدماتی گنجانده شده و حدود ۱۲۰تا ۱۳۰هزار بیمار تحت پوشش آن قرار دارند.
وی با اشاره به نشست با مدیران انجمنهای اماس سراسر کشور و مسئولان وزارت بهداشت گفت: در این جلسه، چالشهای اجرایی و منطقهای مطرح شده و همچنین پیشنهاد افزایش اعتبار بسته حمایتی از ۵۰میلیون به ۷۰میلیون تومان ارائه می شود.
مدیرعامل انجمن اماس ایران تأکید کرد: جامعه هنوز شناخت کافی از این بیماری ندارد و حتی خود بیماران گاهی درون خانوادهشان با مشکل مواجهاند. آگاهیرسانی درباره اماس بسیار حیاتی است تا جامعه از نگاه صرفاً ناتوانکننده به این بیماری فاصله بگیرد.
هوشمند همچنین به وضع اجتماعی بیماران اشاره کرد و گفت: حدود ۶۰درصد از بیماران ما دارای تحصیلات لیسانس و بالاتر هستند. با این حال، متأسفانه بسیاری از آنها به دلیل تشخیص ندادن بهموقع بیماری توسط کمیسیونهای پزشکی، از بهرهمندی از قوانین حمایتی و خدمات بهزیستی محروم ماندهاند. اگر بیماری در زمان حمله توسط کمیسیون پزشکی بهعنوان معلولیت تشخیص داده نشود، عملاً امکان استفاده از بسیاری از مزایا و حمایتها برای فرد از بین میرود.
وی از برنامههای اشتغالزایی برای بیماران خبر داد و گفت: اکنون طرحهایی برای توسعه مشاغل خانگی و صنایعدستی در حال اجراست. بهعنوان مثال، کارگاههای تولید و دوخت لباس راهاندازی شدهاند تا فرصتهای شغلی مناسبی برای بیماران فراهم شود.
دکتر مژگان قهاری، عضو کمیته علمی انجمن هم در این نشست با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام در بیماران مبتلا به اماس اظهار داشت: در بسیاری از کشورهای توسعهیافته، روند بیماری با شناسایی بهموقع علائم و آغاز زودهنگام درمان، بهخوبی کنترل شده است.در کشور ما هم باید تشخیص بهموقع و آغاز سریع درمان در اولویت قرار گیرد.
قهاری با ارائه آمارهای جدید از شیوع بیماری در تهران گفت: در پایتخت، میزان شیوع در مردان ۱۰۳نفر و در زنان ۳۱۳نفر در هر ۱۰۰هزار نفر است. ایران، هماکنون بعد از آمریکا، کانادا و کشورهای اروپای غربی، یکی از کشورهای با شیوع بالا محسوب میشود.
این پزشک درباره عوامل مؤثر در ابتلا به اماس گفت: کمبود ویتامین D، شرایط محیطی، قرار نگرفتن در معرض نور آفتاب، عوامل ژنتیکی و برخی ویروسها مانند ویروس EBVاز جمله دلایل احتمالی این بیماری هستند. البته همچنان علت دقیق اماس ناشناخته است.
وی با بیان اینکه کمبود ویتامین Dبا بیماریهای دیگری مانند چاقی، دیابت و افسردگی هم مرتبط است، افزود: در افراد مبتلا به کمبود واقعی ویتامین D، مصرف هفتهای یک قرص ۵۰هزار واحدی به مدت هشت هفته توصیه میشود و پس از آن باید به صورت ماهانه ادامه یابد.

شما چه نظری دارید؟