مدیرعامل خانه بیماران ایبی از شناسایی ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری پوستی نادر «ایبی» در کشور خبر داد و گفت: ۹۵ درصد مبتلایان حاصل ازدواجهای فامیلی هستند.
به گزارش ایرنا، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی دیروز در نشست خبری هفته بیماران ایبی که در خانه ایبی ایران برگزار شد، اظهار داشت: این مجموعه از سال ۱۳۹۶ با مجوز وزارت کشور فعالیت رسمی خود را آغاز کرده است و اکنون در سطح ملی خدمات دارویی، درمانی و حمایتی به بیماران پروانهای ارائه میدهد.
وی اظهار داشت: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر به بیماری ایبی مبتلا میشود. در ایران حدود هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر مبتلا وجود دارد که مستقیماً از خانه ایبی خدمات دارو، پانسمان و پشتیبانی دریافت میکنند.
هاشمی گلپایگانی تأکید کرد: مهمترین نیاز بیماران، دسترسی به پانسمان تخصصی «میپلکس» ساخت سوئد است که اکنون بهترین نوع پانسمان برای کنترل زخمهای ایبی در جهان محسوب میشود. بیش از ۱۵۰ کشور از این پانسمان استفاده میکنند و تولید مشابه داخلی آن هنوز به مرحله اثربخشی نرسیده است.
مدیرعامل خانه ایبی با اشاره به تحریمهای بینالمللی گفت: پس از خروج آمریکا از برجام در سال ۲۰۱۸، واردات پانسمانهای تخصصی با دشواری جدی مواجه شد و در فاصله مه ۲۰۱۸ تا مه ۲۰۱۹، ۱۵ بیمار پروانهای جان خود را از دست دادند. از سال ۱۳۹۷ تاکنون هم ۱۵۰ بیمار به دلیل شدت بیماری و مشکلات درمانی «آسمانی» شدهاند.
وی ادامه داد: پانسمانهای بیماران تنها هفت تا هشت ساعت کارایی دارند و قابل شستوشو یا استفاده مجدد نیستند، ازاینرو بیماران به حجم زیادی از این اقلام نیاز دارند اما بهدلیل تحریم، تأمین آنها بهسختی انجام میشود.
نبود بودجه دولتی و تأمین هزینهها از کمکهای مردمی
هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه خانه ایبی هیچ بودجه دولتی دریافت نمیکند، گفت: تمام هزینههای درمان، پانسمان و حمایت معیشتی بیماران از محل کمکهای مردمی تأمین میشود. هر بیمار بزرگسال ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمکهزینه معیشتی دریافت میکند که مستقیم به حساب شخصی بیمار یا خانوادهاش واریز میشود.
وی از اداره پست خواست برای کاهش هزینههای ارسال اقلام درمانی همکاری بیشتری داشته باشد و یادآور شد: دارو، پانسمان و مکملهای بیماران پس از بستهبندی، از طریق پست ویژه به سراسر کشور ارسال و هزینه پستی آن هم توسط خانه ایبی پرداخت میشود.
مدیرعامل خانه ایبی توضیح داد: بسیاری از بیماران نیازمند جراحیهای تخصصی، از جمله باز کردن دهان و مری هستند و تمامی هزینههای این عملها از سوی خانه ایبی پرداخت میشود.
وی از کمبود آگاهی در مدارس درباره بیماری ایبی هم انتقاد کرد و گفت: گاه برخی مدیران به اشتباه از ثبتنام دانشآموزان مبتلا خودداری میکنند، در حالی که این بیماری
واگیردار نیست.
هاشمی گلپایگانی اظهار داشت: برای رفع این سوءبرداشتها از وزیر آموزشوپرورش خواستهایم جلسات آموزشی ویژهای با حضور کارشناسان برگزار شود. همچنین روز ۱۵ آبان مستندی درباره یکی از بیماران موفق پروانهای در تالار وحدت به نمایش درمیآید تا الگوی امیدبخشی برای دیگر بیماران باشد.
وی در پایان گفت: در خانه ایبی، پنج مددکار متخصص روانشناسی و روانپزشکی روزانه با خانواده بیماران تماس میگیرند تا از وضع سلامت، تغذیه و معیشت آنان آگاه شوند. نام این مجموعه را «خانه ایبی» گذاشتهایم چون واقعاً خانه بیماران است؛ جایی که بیماران احساس میکنند کسی صدایشان را میشنود و پیگیر حالشان است.
صرفهجویی ۳ میلیارد دلاری با تولید داخلی برخی داروها
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو اعلام کرد که تولید داخلی داروهای مونوکلونال آنتیبادی موجب صرفهجویی حدود سه میلیارد دلاری برای کشور شده است، در حالی که واردات این داروها سه تا چهار برابر هزینه بیشتری به همراه داشت.
اکبر عبداللهیاصل با اشاره به دستاوردهای کشور در حوزه داروهای بیوتکنولوژیک گفت: داروهای مونوکلونال آنتیبادی از پیشرفتهترین داروهای بیولوژیک هستند که پیشتر بهصورت کامل وارداتی بودند، اما اکنون با انتقال دانش فنی، تولید تحت لیسانس در داخل کشور آغاز شده است.
وی ادامه داد: تولید داخلی این داروها علاوه بر کاهش هزینههای ارزی، توان علمی و فنی کارشناسان داخلی را ارتقا داده و مسیر توسعه داروهای پیشرفته را هموار میکند. قیمت هر داروی وارداتی بین ۵۰۰تا ۱۰۰۰دلار است، اما با تولید داخلی، هزینهها تا ۵۰درصد کاهش یافته است.
مدیرکل داروی سازمان غذا و دارو خاطرنشان کرد: این داروها عمدتاً در درمان سرطان و بیماریهای خودایمنی استفاده میشوند. درباره واکسنها هم اگرچه قیمت مصرفکننده تفاوت چندانی ندارد، تولید داخلی باعث کاهش چشمگیر ارزبری کشور میشود.
عبداللهیاصل تأکید کرد: در شرایط تحریم، تولید داخلی تنها راهکار پایدار برای تأمین داروهای حیاتی است و تاکنون صرفهجویی ارزی ناشی از این اقدام به حدود سه میلیارد دلار رسیده است .
شما چه نظری دارید؟