به گزارش اطلاعات آنلاین، بیگم سلمانیان اظهار کرد: سیستان و بلوچستان از سالها پیش به دلیل شیوع بالای بیماریهای ژنتیکی و ارثی، از جمله تالاسمی، هموفیلی، بیماری پروانهای و ناهنجاریهای مادرزادی با شرایط ویژهای روبهرو است و ازدواجهای فامیلی، انجام نشدن آزمایشهای ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری و نبود آگاهی کافی از مهمترین عوامل افزایش این بیماریها به شمار میرود.
وی افزود: فرزندآوری در فرهنگ بسیاری از خانوادههای استان جایگاه ویژهای دارد اما در برخی موارد عدم انجام مشاوره و غربالگری ژنتیک موجب تولد کودکان مبتلا به بیماریهای ارثی شده است که علاوه بر تحمیل رنج فراوان به خانوادهها، هزینههای سنگینی را نیز بر نظام سلامت کشور وارد میکند.
وی همچنین با اشاره به آمار بیماران هموفیلی استان گفت: تاکنون حدود هزار و ۷۰۰ بیمار هموفیلی دارای پرونده و کد ملی در استان شناسایی شدهاند که این افراد به بیماری خود آگاه بوده و برای درمان مراجعه کردهاند، اما در صورت اجرای برنامههای غربالگری، آمار واقعی مبتلایان بدون تردید بیش از این خواهد بود.
سلمانیان ادامه داد: کانون هموفیلی ایران با همکاری معاونت امور زنان و خانواده ریاست جمهوری تفاهمنامهای برای اجرای برنامه غربالگری ناقلان بیماری هموفیلی در مدارس متوسطه اول و دوم دخترانه منعقد کرده است تا با استفاده از پرسشنامههای تخصصی و بررسی علائم خونریزی افراد در معرض خطر شناسایی شوند، اما به دلیل شرایط اخیر کشور اجرای این طرح در آموزش و پرورش هنوز آغاز نشده است.
وی با بیان اینکه هموفیلی یک بیماری ژنتیکی خونریزیدهنده است، افزود: بیماران هموفیلی به دلیل کمبود یا نبود فاکتورهای انعقادی در برابر کوچکترین خونریزی نیز آسیبپذیر هستند و برای کنترل خونریزی باید فاکتورهای انعقادی مورد نیاز را به صورت تزریقی دریافت کنند.
مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان گفت: بیماری هموفیلی از پرهزینهترین بیماریهای ثبت شده در وزارت بهداشت است و هزینه هر نوبت درمان بر اساس وزن بیمار محاسبه میشود، به گونهای که هزینه مصرف فاکتورهای انعقادی برای هر بیمار در برخی موارد به بیش از ۱۲ تا ۱۷ میلیون تومان میرسد.
وی با اشاره به وضعیت اقتصادی خانوادههای بیماران اظهار کرد: بخش قابل توجهی از مبتلایان استان در شرایط بسیار دشوار معیشتی زندگی میکنند و بسیاری از آنان حتی توان تامین هزینههای رفت و آمد برای دریافت خدمات درمانی را نیز ندارند.
سلمانیان با هشدار نسبت به کمبود شدید داروهای حیاتی بیماران هموفیلی افزود: اکنون بیش از هشت ماه است که داروهای وارداتی مورد نیاز بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ و برخی دیگر از بیماران خاص وارد کشور نشده و این موضوع شرایط بسیار بحرانی را برای آنان ایجاد کرده است.
وی گفت: کمبود این داروها به دلیل تاخیر در تخصیص ارز، موجب خالی شدن ذخایر دارویی کشور شده و در چهار ماه اخیر بیماران تنها بخش بسیار اندکی از داروی مورد نیاز خود را دریافت کردهاند؛ در حالی که این میزان پاسخگوی کنترل خونریزی آنان نیست.
مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان با بیان اینکه این بحران تاکنون جان برخی بیماران را گرفته است، اظهار کرد: بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ بیش از سایر گروهها در معرض خونریزیهای مغزی قرار دارند و این خونریزیها میتواند منجر به معلولیت دائمی یا مرگ شود.
سلمانیان ادامه داد: از حدود یک هزار بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور، نزدیک به ۷۰۰ نفر در سیستان و بلوچستان زندگی میکنند و این استان بالاترین آمار این بیماران را در ایران و جهان دارد.
وی افزود: فاصله زیاد شهرها و مراکز درمانی، دسترسی بیماران به خدمات درمانی را بسیار دشوار کرده است.
مدیر کانون هموفیلی سیستان و بلوچستان اظهار کرد: با کمبود فاکتورهای انعقادی، پزشکان ناچار شدهاند برای کنترل خونریزی بیماران از فرآوردههای خونی مانند پلاسمای تازه منجمد (FFP) استفاده کنند؛ روشی که مربوط به دهههای گذشته است و علاوه بر زمانبر بودن، احتمال بروز عفونت و واکنشهای حساسیتی را نیز افزایش میدهد.
وی افزود: بیماران برای دریافت این فرآوردهها باید ساعتها در مراکز درمانی منتظر بمانند تا فرآوردههای خونی از انتقال خون به بیمارستان منتقل، ذوب و آماده تزریق شود؛ موضوعی که روند درمان را بسیار سخت و فرسایشی کرده است.
سلمانیان با اشاره به عوارض این روش درمانی گفت: استفاده از فرآوردههای خونی در بسیاری از بیماران موجب بروز حساسیتهای شدید از جمله خارش، تورم، سردرد، درد چشم و سرفه میشود، اما بیماران به دلیل نبود داروی اصلی، ناچار به پذیرش این شرایط هستند.
وی همچنین تحریمها را از عوامل موثر در تشدید کمبود دارو دانست و اظهار کرد: اگرچه عنوان میشود دارو مشمول تحریم نیست، اما در عمل محدودیتهای واردات داروهای حیاتی را با مشکلات جدی مواجه کرده است.
سلمانیان در پایان تأکید کرد: امروز بیماران هموفیلی استان بیش از هر زمان دیگری نیازمند حمایت هستند و انتظار میرود با تامین فوری داروهای حیاتی، تخصیص بهموقع ارز و تقویت برنامههای پیشگیری، از تکرار مرگ و معلولیت بیماران جلوگیری شود.