خبرآنلاین نوشت: ۱۸ اردیبهشت ماه در تقویم ایرانی به عنوان «روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» نامگذاری شده است. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیماری‌هایی هستند که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. از همین رو، بنیاد بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت خود را از سال ۱۳۷۵ به‌ منظور ساماندهی وضعیت بیماری‌های خاص در زمینه‌هایی مانند درمان، دارو، آموزش، پیشگیری و ... آغاز کرد تا فرصتی برای افزایش آگاهی عمومی درباره این بیماری‌ها و نیازهای بیماران خاص مهیا شود.

به همین بهانه و در راستای بیست و هشتمین سالگرد تأسیس بنیاد امور بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با فاطمه هاشمی رفسنجانی، رئیس این بنیاد، گفت‌وگو کردیم و مسائل و مشکلاتی که بیماران خاص با آنها مواجه هستند را جویا شدیم.

مهمترین محور های این گفت و گو عبارتند از:

*تا کنون حدود ۱۹ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی، حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی و ۹۰ هزار بیمار ام‌اس در سطح کشور داریم. در خصوص بیماری سرطان نیز، طبق گزارش وزارت بهداشت در سال گذشته، حدود ۱۲۰ هزار بیمار جدید ثبت و اضافه شده است. هم‌چنین شمار بیماران دیالیزی نیز به حدود ۴۲ الی ۴۳ هزار نفر می‌رسد. البته از زمانی که پیوند کلیه به‌طور جدی در کشور انجام گرفت، تا کنون بیش از ۵۰ هزار مورد پیوند زده شده؛ اما نمی‌دانیم چند نفر از این تعداد هنوز زنده هستند یا چه تعداد پیوند را پس زده‌اند.

*ما در گذشته آمارهای مرگ و میر بیماران را از واحدهای مختلف می‌گرفتیم، اما از چندین سال قبل، بخشنامه‌ای صادر شد با این مضمون که آمار مرگ و میر بیماران خاص دیگر منتشر نشود یا به دست ما نرسد؛ که به دنبال آن، وزارت بهداشت نیز دیگر این آمارها را در اختیار ما نگذاشت. دلیل این تصمیم هم به طور واضح برای ما مشخص نیست؛ صرفاً طی پیگیری‌هایی که از مراکز درمانی استان‌ها برای دریافت آمار مرگ و میر بیماران خاص داشتیم، اعلام کردند که اجازه‌ این کار سلب شده است و دیگر آماری را به ما ندادند.

*زمانی که سرفصلی تحت عنوان «بیماری‌های خاص» مطرح شد، به دوران سازندگی برمی‌گردد؛ در سال ۱۳۷۵ سه گروه مبتلا به «تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی» را به دولت پیشنهاد دادیم که به‌عنوان بیماران خاص شناخته شوند. تعریف ما از بیمار خاص، بیماری است که مادام‌العمر و به طور مستمر به درمان نیاز دارد. بر همین اساس، طرح پیشنهادی در هیئت دولت آقای هاشمی تصویب شد که این بیماران هم رایگان بیمه شوند و هم خدمات درمانی را به طور رایگان دریافت کنند. چندین سال بعد نیز در آغاز هر دوره ریاست جمهوری، از سوی بنیاد نامه‌ای در خصوص به رسمیت شناختن بیماری‌های سرطان و ام‌اس ذیل سرفصل بیماری‌های خاص به دولت ارسال می‌شد، اما هیچ‌یک از دولت‌ها حاضر به قبول این پیشنهاد نشدند.

*در صورت پذیرش سرطان و ام‌اس در دسته بیماری‎‌های خاص، حتی فرانشیز دارویی (آن بخش از هزینه درمان که توسط خودِ بیمه‌شونده پرداخت می‌شود، فرانشیز نام دارد) نیز نباید از سوی بیمار پرداخت می‌شد و ملزم بود دارو به طور کاملاً رایگان در اختیار بیمار قرار بگیرد. اما تا کنون وزارت بهداشت و دولت‌ها این درخواست را نپذیرفته‌اند و بیماران ام‌اس و سرطان، در پروسه درمان خود می‌بایست فرانشیزی را پرداخت کنند.

هزینه دارو و درمان فقط برای سه گروه از بیماران خاص رایگان است؛ بیماران هموفیلی، تالاسمی و دیالیزی. هرچند بیماران تالاسمی چند سالی است که با برخی مشکلات در این زمینه مواجه هستند؛ به طور مثال این بیماران اخیراً برای داروی «دسفرال» [که پیش‌تر به طور رایگان در اختیارشان قرار می‌گرفت]، موظفند هزینه پرداخت کنند؛ که این خلاف مصوبات است.

*در خصوص تامین دارو در مورد بیماران دیالیزی، خوشبختانه با مشکل کمبود دارو به صورت جدی مواجه نیستیم. اما در رابطه با بیماران مبتلا به سرطان، مشکل قدری جدی‌تر است؛ داروها مقطعی کمیاب می‌شوند و ممکن است تأمین آنها برای مدت طولانی میسّر نشود. هم‌‎چنین برخی مواقع در تهیه دارو برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و ام‌اس نیز با این مشکلات مواجه هستیم.

*متأسفانه برخی داروهای بیماری سرطان، که تحت پوشش بیمه نیستند، برای یک دوره مصرف ماهانه قیمتی بالغ بر ۵۰ الی ۶۰ میلیون تومان دارند. مشکل اساسی برای بیماران شیمی‌درمانی، علاوه بر پرداخت هزینه، این است که این گروه برای تأمین دارو ابتدا باید به داروخانه مراجعه کنند، سپس تأیید سازمان‌های بیمه‌گر را اخذ کنند تا بتوانند از سایر خدمات بهره‌مند شوند. در صورتی که در کشورهای توسعه‌یافته معمولاً داروهای شیمی‌درمانی در داخل بیمارستان‌ها وجود دارند و بیمار شخصاً به دنبال خرید دارو نمی‎‌رود؛ بلکه با مراجعه به بیمارستان، تزریق خود را انجام می‌دهد. داروهای تزریقیِ شیمی‌درمانی قابل استفاده شخصی در منزل نیست که بیمار خودش آن را تهیه کند، بلکه بیمارستان‌ها و مراکز درمانی مربوطه باید از این نظر تأمین باشند.

*پیشنهادی که ما به دولتِ سازندگی دادیم و آنها پذیرفتند، این بود که تمام مراحل درمان بیماران خاص رایگان انجام شود. اما متأسفانه الآن ما شاهد این رَویه نیستیم. با توجه به اینکه هر دولتی هم ضمن روی کار آمدن، مدعی می‌شود که درمان بیماری‌های خاص را رایگان خواهد کرد، اما در واقعیت این اتفاق نمی‌افتد.

*«اشتغال» یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های بیماران خاص است. این افراد به دلیل ابتلا به یک بیماری خاص معمولاً از سوی کارفرمایان، بنا به دلایل گوناگون، برای استخدام در مشاغل تأیید نمی‌شوند. در مراتب بعدی، مانند تمام جامعه، مشکلات مسکن و معیشت نیز برای این گروه مطرح است و مطالبات آنها صرفاً در خدمات درمانی خلاصه نمی‌شود.